Warum es wichtig ist, mit CED-Patient·innen offen über Sexualität zu sprechen

Die eigene Sexualität ausleben zu können, ist ein menschliches Grundbedürfnis. Eine chronische Erkrankung kann jedoch weitreichende Folgen für das Sexualleben haben und dieses erheblich einschränken.

Dass das sexuelle Wohlbefinden infolge einer chronischen Erkrankung leidet, kann an damit einhergehenden körperlichen Belastungen liegen (z. B. Schmerzen, Erschöpfung) oder psychische Gründe haben (z. B. Depression, Schamgefühl). Aber auch komplexere Ursachen können dahinterstecken – etwa eine durch die schwere Erkrankung eines Partners grundlegend veränderte zwischenmenschliche Beziehung in einer Partnerschaft.

Viele Betroffene haben daher unabhängig von der zugrundeliegenden chronischen Erkrankung insgeheim den Wunsch, mit vertrautem medizinischem Fachpersonal über Sexualität und die damit assoziierten Bedenken und Herausforderungen zu sprechen. Das zeigte ein Scoping-Review aus dem Jahr 2023¹. Da ein solches Gespräch jedoch beiden Seiten meist nicht leichtfällt, findet das Thema in der klinischen Praxis wenig Beachtung.

Umfrage zeigt großen Gesprächsbedarf bei CED-Patient·innen

Eine anonyme Umfrage in Deutschland spricht dafür, dass auch das sexuelle Wohlbefinden von Patient·innen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) unzureichend adressiert wird². Dabei kamen sowohl CED-Patient·innen als auch medizinische Fachangestellte (MFAs) und Ärzt·innen, die im ambulanten Setting arbeiten, zu Wort. Etwa die Hälfte der befragten Patient·innen (48 %) wünschte sich ein Beratungsgespräch rund um das Thema Sexualität. Ein entsprechender Dialog war jedoch vonseiten der CED-Ambulanzen nur in Einzelfällen initiiert worden². Dabei ist unklar, ob das Fachpersonal Kenntnis von dem Gesprächsbedarf der Patient·innen hatte oder nicht. Die Umfrage verdeutlicht, wie wichtig es ist, dass Ärzt·innen oder MFAs hier die Initiative ergreifen. Rund zwei Drittel der Patient·innen (62 %) äußerten keine Präferenz für einen bestimmten Gesprächspartner. Die übrigen bevorzugten häufiger ein Gespräch mit MFAs als mit Ärzt·innen². Das zeigt, dass MFAs eine wichtige Anlaufstelle für sensible Themen sind und als zusätzliche Vertrauensperson eine zentrale Rolle in der Kommunikation mit den Patient·innen einnehmen können.

In einer anderen Erhebung wurden Pflegekräfte aus unterschiedlichen Ländern, die auf die CED-Versorgung spezialisiert waren und eine langjährige Berufserfahrung hatten, dazu interviewt, wie sie ihre Patient·innen in Bezug auf das sexuelle Wohlbefinden unterstützen³. Eine wichtige Erkenntnis aus dieser Umfrage war, dass das sexuelle Wohlbefinden von Patient·innen nicht in der Grundausbildung des Fachpersonals berücksichtigt wird und dass dies zu Unsicherheiten im Umgang mit dem Thema Sexualität führt. Dennoch gaben die befragten Pflegekräfte an, dass sie ihre Patient·innen diesbezüglich bestmöglich unterstützen würden, sobald die dafür nötige Vertrauensbasis geschaffen wurde³.

So kann der Einstieg in ein Gespräch über Sexualität gelingen

Bei einem tabu- bzw. schambehafteten Thema kann es hilfreich sein, den Patient·innen erst einmal den Raum dafür zu geben, sich selbst in einer geschützten Umgebung darüber zu informieren, bevor man in ein tiefergehendes Gespräch einsteigt. Ein guter Aufhänger können online verfügbare Aufklärungsmaterialien und der Verweis auf Patientensupportprogramme sein – verbunden mit der Botschaft, dass den Patient·innen jederzeit ein Beratungsgespräch offensteht, wenn sie dies wünschen sollten.

Dabei ist zu beachten, dass nicht alle Patient·innen dem medizinischen Fachpersonal intime Details anvertrauen möchten. Die eingangs erwähnte Umfrage ergab, dass rund die Hälfte der CED-Patient·innen (52 %) selbst auf Nachfrage nicht über ihre Sexualität sprechen wollte. Deutet sich aber ein konkreter Wunsch nach einem aufklärenden Gespräch an, können vorbereitende Informations- und Hilfsangebote den Weg dahin ebnen.

Das AbbVie Care-Infocenter wurde ins Leben gerufen, um Patient·innen im täglichen Umgang mit chronischen Erkrankungen zu unterstützen. Über dieses Portal finden Patient·innen auch den Weg zu Patientenorganisationen. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann dabei helfen, besser mit der eigenen Erkrankung zu leben und damit verbundene Herausforderungen leichter bewältigen zu können.

Gut zu wissen: Mit der CED-Disk, einem Messinstrument zur Selbstbeurteilung der Beeinträchtigung durch CED, können CED-Patient·innen ihre krankheitsbedingte Belastung nonverbal kommunizieren. Die CED-Disk deckt auch die Domäne Sexualität ab und kann so den Einstieg in ein darauf bezogenes Gespräch erleichtern.

Was Sie sonst noch interessieren könnte: