Una paciente con dermatitis atópica nos ofrece su testimonio para comprender cómo esta enfermedad puede afectar a la calidad de vida, así como para resaltar el valor de la relación entre médico y paciente.

Una paciente con dermatitis atópica nos ofrece su testimonio para comprender cómo esta enfermedad puede afectar a la calidad de vida, así como para resaltar el valor de la relación entre médico y paciente.

La AADA es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro que agrupa a personas afectadas por la dermatitis atópica con el objetivo de mejorar su calidad de vida. 

Dan voz a las personas que conviven con la dermatitis atópica para lograr el reconocimiento y normalización de la enfermedad, defendiendo sus intereses ante los responsables de políticas de salud y ofreciendo apoyo e información fiable a los pacientes y familiares.

Comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con Dermatitis Atópica

Cómo una persona que vive con dermatitis atópica grave encontró la fuerza para tomar las riendas de su vida y ayudar a otros a hacer lo mismo.

Imagínate tener miedo de mirar tu reflejo en el espejo. Esa fue la lucha de África Luca de Tena cada vez que tenía que salir. A los 19 años había perdido toda esperanza, pero no solo por su apariencia. La dermatitis atópica grave ha afectado a África desde que era muy joven. Cuando era bebé, sus padres la llevaron a un dermatólogo, quien le diagnosticó la enfermedad.

“El picor era tan profundo que sentía como si estuviera en mis huesos. Quieres rascar y rascar, y nunca es suficiente”.

África Luca de Tena

Paciente de dermatitis atópica

Cuando era adolescente, la enfermedad de África se agravaba tanto que le resultaba doloroso sentarse, acostarse para dormir o incluso ponerse ropa. La piel de sus dedos estaba tan seca que cerrar las manos la hacía sangrar. Sentía que todo su cuerpo era una herida abierta.

Casi todo su cuerpo se vio afectado por la enfermedad. Su cuerpo estaba cubierto de erupciones húmedas y agrietadas. Su piel ardía y picaba. Era una sensación claustrofóbica.

Pero su piel no la dejaba descansar. Frustrada y sintiendo que nada la podía ayudar, dejó de ir al médico. Su familia, preocupada por su salud, la convenció para reconsiderarlo.

A través de conversaciones sinceras con su dermatólogo sobre su enfermedad y sus metas –más tarde aprendería que esto es clave para una buena atención– pudo cambiar su perspectiva sobre su enfermedad y su vida. La gente puede pensar que comprende la dermatitis atópica, comenta África, pero la mayoría no comprende lo debilitante que puede ser la enfermedad. La dermatitis atópica puede llegar a cubrir áreas mucho más grandes de la piel.

El 39 por ciento de los pacientes con dermatitis atópica se siente culpable por rascarse, y el 31 por ciento se siente inseguro sobre su enfermedad.1

Después de darse cuenta de su resiliencia y con una actitud más positiva, su dermatólogo le sugirió la idea de compartir sus experiencias con otros pacientes, para ayudar a otras personas que viven con dermatitis atópica y crear conciencia sobre la enfermedad. África ayudó a fundar la primera asociación de pacientes de dermatitis atópica en España, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).

Actualmente, después de toda una vida luchando contra la dermatitis atópica, África tiene una gran experiencia y lecciones aprendidas que comparte con otros.

Supo que muchas personas habían tenido experiencias similares a las suyas, y que todos se habían sentido solos en algún momento debido a la enfermedad. Ahora, una de las formas en que ayuda a otras personas que viven con dermatitis atópica es dándoles consejos sobre cómo construir confianza con sus médicos.

Uno de cada 4 pacientes siente que no puede afrontar su dermatitis atópica y que es incapaz de mantenerla controlada.2

África prepara a los pacientes para que compartan con su médico la realidad de sus angustiosas experiencias. La preparación es clave en estas cuestiones, explica, y sugiere que los pacientes tomen fotografías para documentar su dermatitis atópica.

También habla con los médicos para animarlos a preguntar sobre la vida diaria de los pacientes, mirarlos a los ojos y asegurarles que van a trabajar juntos. Al trabajar con médicos y pacientes, está ayudando a construir relaciones de mayor confianza y a crear oportunidades para mantener conversaciones relevantes.

“Me sentí atrapada en mi propia piel. Tenía tantas ganas de quitarme la piel por un tiempo y colgarla en algún lugar para poder descansar…”.

África Luca de Tena

Paciente de dermatitis atópica

“Es importante que pacientes y médicos trabajen juntos”, dice África. “Como paciente, cuando sientes que estás en sintonía con tu médico, te vas a casa y realmente deseas seguir adelante con tu plan de cuidados”.

“Nunca te rindas”, dice África. “No importa lo que ocurra, sigue luchando”.

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Referencias

  1. EFA. Atopic Eczema: Itching for Life Report. 2018. Available at: https://www.efanet.org/images/2018/ EN_-_Itching_for_life_Quality_of_Life_and_ costs_for_people_with_severe_ atopic_eczema_in_Europe_.pdf. Accessed on June 11, 2020.

  2. Weidinger, S., Beck, L.A., Bieber, T. et al. Atopic dermatitis. Nat Rev Dis Primers 4, 1 (2018). https://doi.org/10.1038/s41572-018-0001-z

ES-IMMD-210084 Mayo 2021