Capacitar a nuestros pacientes mediante conocimientos y recursos para lograr su empoderamiento. ¿Seremos capaces de cambiar el paradigma en las relaciones entre médico y paciente?
Capacitar a nuestros pacientes mediante conocimientos y recursos para lograr su empoderamiento. ¿Seremos capaces de cambiar el paradigma en las relaciones entre médico y paciente?
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel que afecta al 3,2% de la población.1 Presenta una elevada carga económica y en la calidad de vida de los pacientes que la sufren. Estudios previos han confirmado la baja adherencia de los pacientes con DA a los tratamientos.2 Además de la correcta administración de los tratamientos, es importante el control de las emociones, la asistencia a las visitas programadas y la modificación del estilo de vida para el control clínico de la enfermedad.3–5 En las enfermedades crónicas, entre las que la dermatitis atópica es un ejemplo, solo el 2% de los cuidados se hace en presencia de profesionales sanitarios, de ahí la importancia de que el paciente sepa gestionar el 98% restante.6
En las enfermedades crónicas, solo el 2% de los cuidados se hace en presencia de profesionales sanitarios.6
Aunque existen varias definiciones, según la OMS el empoderamiento es el “proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud, para ello, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y a los recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan su salud y bienestar”.7
Independiente de las diferentes definiciones, podemos extraer los siguientes elementos clave que un paciente empoderado debe cumplir, al menos en su mayoría:8
- Conoce en profundidad cuál es su estado de salud o enfermedades
- Posee control sobre su estado de salud o enfermedad
- Participa en la toma de decisiones sobre su salud de manera coordinada con los profesionales sanitarios
- Es responsable respecto del cuidado de su salud
- Se forma e informa sobre salud
Varios estudios han demostrado mejoras en resultados intermedios en salud, sobre todo en el campo de la diabetes.9-11 Existe consenso sobre los beneficios que aporta incrementar el empoderamiento de los pacientes, pudiendo dividirse en nivel personal y de salud pública:9-12
A nivel personal, la formación e implicación del paciente en los cuidados de la salud posibilita una mayor capacitación para afrontar su enfermedad e incluso prevenirla. El e-paciente se forma e informa de manos de profesionales, de otros pacientes, de otras fuentes y junto con su propia experiencia lo convierten en experto en la patología. Con ese conocimiento el paciente aumenta su autonomía para tomar decisiones que afecten a su salud, manejar los síntomas y controlar y gestionar la enfermedad. En situaciones en las que haya que elegir entre dos o más procedimientos diagnósticos o terapéuticos, el paciente debe participar en la decisión a tomar, lo que conlleva una responsabilidad en su decisión. Esta actitud conlleva un mejor seguimiento de la enfermedad y adherencia al tratamiento.
A nivel de salud pública, la implicación en su salud se traduce en ahorro y mejora en la gestión del sistema sanitario, al reducir los costes del proceso terapéutico, con mejor adherencia y haciendo un buen uso de los medicamentos. Además, esta actitud activa puede prevenir ciertas complicaciones. También contribuye a reducir los costes: disminuyen las consultas, los servicios de urgencias, la hospitalización y las bajas laborales.
El empoderamiento del paciente será una parte esencial de la gestión de las enfermedades, fundamentalmente las crónicas, que ayudará a mejor la eficiencia y los resultados en los sistemas de salud.
En situaciones en las que haya que elegir entre dos o más procedimientos diagnósticos o terapéuticos, el paciente debe participar en la decisión a tomar
Es importante señalar que el empoderamiento tiene como prerrequisito que los pacientes tengan unas capacidades previas, incluyendo que haya una aceptación de la enfermedad por el paciente y, además, que este disponga de unas cualidades intelectuales que le permitan entender todo el proceso que la enfermedad conlleva (pronóstico, riesgos, opciones de tratamientos...)
El proceso de empoderamiento se caracteriza por la capacitación y habilitación, a través de la transferencia de conocimientos y recursos, que realizan los profesionales junto con los pacientes en una relación colaborativa y cuyo resultado es un paciente con más capacidad de control y de gestión de la enfermedad y de tomar decisiones informadas. Este proceso debe estar guiado por el intercambio de información en el que se comparten conocimientos y capacidades (Figura 1).13 Este intercambio de información puede llevarse a cabo de múltiples modos: en la misma consulta médica; desarrollando guías para pacientes con información/formación para que puedan interpretar correctamente la información clínica; enseñando a los pacientes a afrontar eficazmente la enfermedad para incrementar su calidad de vida y que sean capaces de transmitir sus conocimientos a otros pacientes, como asociaciones de pacientes como Acción Psoriasis; promoviendo conductas saludables para la prevención de riesgos clínicos...
Hoy en día, en este punto de la información, adquiere especial importancia todos los recursos on-line que, bien guiados, pueden/deben ser un recurso esencial para la adquisición de información por parte de los pacientes.
Es necesario aportar motivación, que se consigue mediante el cambio de actitud y la concienciación, lo cual puede hacerse desde la experiencia. En este sentido, en España existen distintas escuelas de pacientes con DA donde son los mismos pacientes los que transmiten no solo sus conocimientos sino su experiencia a otros pacientes con su misma enfermedad. De hecho, la activación entre iguales es una de las herramientas más empleadas en el empoderamiento del paciente, cerrando el ciclo de las cualidades del paciente empoderado que “forma e informa sobre salud”.14
Un paciente activo, un paciente empoderado, es aquel con capacidad para decidir, satisfacer sus necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud. Para conseguir esto, lo primero es la adquisición del conocimiento. Un paciente empoderado tiene que ser un paciente informado y formado, ha de disponer de las nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento y sentirse capaz de llevarlo a cabo. Pero para poder culminar el proceso, el profesional de la salud debe estar a su vez, formado, activado y motivado para brindar las mejores opciones terapéuticas entre las que tiene al alcance y actuar en consecuencia, orientarlo y respetar las decisiones del paciente.
Es necesario disponer de herramientas específicas validadas que midan el empoderamiento para poder comparar su impacto en la mejora de los resultados en salud. De esta manera podría emplearse para evaluar la eficacia de las intervenciones educativas. Afortunadamente disponemos del cuestionario DATEMP, un cuestionario especifico de DA validado en español.15
No cabe duda que, con independencia en la generación de evidencias sólidas, el empoderamiento del paciente dermatológico aporta beneficios a varios niveles. El reto está en cómo se incorpora a la práctica asistencial. La sociedad supo dejar atrás al “todo para el pueblo pero sin el pueblo” del despotismo ilustrado del siglo XVIII. ¿Podrá el empoderamiento superar al modelo paternalista clásico de la relación médico-paciente? Confiamos en que así sea.
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Referencias
Silverberg JI, Hanifin JM. Adult eczema prevalence and associations with asthma and other health and demographic factors: A US population–based study. J Allergy Clin Immunol [Internet]. 2013 Nov [cited 2018 Sep 23];132(5):1132–8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed /24094544
Bass AM, Anderson KL, Feldman SR. Interventions to Increase Treatment Adherence in Pediatric Atopic Dermatitis: A Systematic Review. J Clin Med [Internet]. 2015 Jan 27 [cited 2018 Sep 23];4(2):231–42. Available from:http://www.mdpi.com /2077-0383/4/2/231
Buhles N, Wehrmann J, Hinsch KD, Nürnberg W. S1 Guideline: Dermatological inpatient rehabilitation in adult atopic dermatitis. JDDG - J Ger Soc Dermatology. 2011;9(7):558–61
Peters EMJ. Stressed skin? – a molecular psychosomatic update on stress-causes and effects in dermatologic diseases. JDDG - J Ger Soc Dermatology. 2016;14(3):233–52
Deleuran MS, Vestergaard C. Therapy of severe atopic dermatitis in adults. JDDG J der Dtsch Dermatologischen Gesellschaft. 2012;10(6):399–405.
Holm N. Management of chronic disease: the potential of patient empowerment. In: European Health Forum Gastein 2015 [Internet]. 2015. Available from:http://www.eu-patient.eu/globalassets/ campaign-patient-empowerment/report-gastein-empowerment.pdf
World Health Organization. Regional Office for Europe. Health 2020 policy framework and strategy document. Geneva [Internet]. 2012. Available from: http://www.euro.who.int/__data/assets/ pdf_file/0020/170093/RC62wd08-Eng.pdf
Vázquez Martínez R, Martínez López M. Ministerio de Industria, Energía y Turismo Entidad Pública Empresarial Red.es Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Informaciófile: ///C:/Users/Rebeccaa/ OneDrive/4o Curso de Enfermería/ Trabajo de Fin de Grado (TFG)/Artículo. 2016;0–200. Available from: https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/ files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
Ebrahimi H, Sadeghi M, Amanpour F, Vahedi H. Evaluation of empowerment model on indicators of metabolic control in patients with type 2 diabetes, a randomized clinical trial study. Prim Care Diabetes [Internet]. 2016 Apr [cited 2018 Sep 23];10(2):129–35. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/ retrieve/pii/S1751991815001230
Lian J, McGhee SM, So C, Chau J, Wong CKH, Wong WCW, et al. Long-term cost-effectiveness of a Patient Empowerment Programme for type 2 diabetes mellitus in primary care. Diabetes, Obes Metab [Internet]. 2018 Sep 4 [cited 2018 Sep 23]; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30058268
Kuo C-C, Su Y-J, Lin C-C. A systematic review and meta-analysis: Effectiveness of internet empowerment-based self-management interventions on adults with metabolic diseases. J Adv Nurs [Internet]. 2018 Aug 25 [cited 2018 Sep 23];74(8):1787–802. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29574977
Greene J, Hibbard JH. Why does patient activation matter? An examination of the relationships between patient activation and health-related outcomes. J Gen Intern Med [Internet]. 2012 May 30 [cited 2018 Sep 23];27(5):520–6. Available from: http://link.springer.com/10.1007/s11606-011-1931-2
Aujoulat I, Marcolongo R, Bonadiman L, Deccache A. Reconsidering patient empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and bodily control. Soc Sci Med [Internet]. 2008 Mar [cited 2021 May 9];66(5):1228–39. Available from:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18155338/
Pereyra-Rodriguez JJ, Domínguez-Cruz JJ, Ruiz-Villaverde R. Empowerment of the dermatology patient. Piel. 2018;33(4):242–7.
Pereyra-Rodriguez JJ, Dominguez-Cruz JJ, Hernandez-Montoya C, Galan-Gutiérrez M, Carrasco PM, Luna SA, et al. Development and validation of a questionnaire to measure empowerment in adult patients with atopic dermatitis. The DATEMP questionnaire. JDDG - J Ger Soc Dermatology [Internet]. 2019 Sep 1 [cited 2021 May 9];17(9):923–31. Available from:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/ 31487109/
ES-IMMD-210194 Septiembre 2021