La relación entre la psique y la piel es muy estrecha. El dermatólogo debe acercarse más al paciente, ayudarlo a manejar su enfermedad, fomentando su autonomía para el autocuidado, y manejo de las comorbilidades psiquiátricas.
La relación entre la psique y la piel es muy estrecha. El dermatólogo debe acercarse más al paciente, ayudarlo a manejar su enfermedad, fomentando su autonomía para el autocuidado, y manejo de las comorbilidades psiquiátricas.
La piel cubre nuestro cuerpo completamente. Nos protege, hace de barrera y, a la vez, es un órgano sensorial con el que nos relacionamos con el entorno y con los demás. Es la puerta de entrada de muchas sensaciones y reacciona al emocionarnos. Con frecuencia usamos la frase de “ponerse en la piel del otro” para referirnos a la empatía y al reconocimiento de cómo se siente el otro. Ahora, con la realidad aumentada, es posible vernos a nosotros mismos con la piel de una persona con atopia o psoriasis, por ejemplo, pero aún no se ha conseguido llegar a sentir el picor y la tirantez en la piel con la que vive una persona con atopia.
La dermatitis atópica (DA) grave tiene un impacto muy negativo en la calidad vida de quienes la sufren¹. El impacto no se limita sólo a la realización de actividades diarias o de la vida cotidiana, en las que a menudo necesitan más tiempo para llevarlas a cabo, sino en otras esferas como el sueño, el descanso, la movilidad, la forma de vestir, los estudios o el trabajo². Incluso el tipo de detergente a utilizar, aspectos sobre los que habitualmente no se piensa al tener delante a una persona con DA en la consulta, pueden verse afectados.
Muchos de nuestros enfermos han convivido con la dermatitis desde siempre y recuerdan a sus seres queridos repitiéndoles “no te rasques, ponte la crema”, normalizando de esa forma que su piel es así.
El picor es el síntoma del que más se quejan aquellos que padecen DA². Algunos estudios mencionan que le dedican hasta 12 horas al día a este síntoma¹. Vivir con picor es muy incapacitante. El picor no te deja pensar en otra cosa: “Me pica, me rasco. Me pica más. Me pica, intento controlarme y no rascarme. Me sigue picando. Me pica, me rasco. Me rasco hasta que duele, entonces ya no me pica”. Quienes padecen DA intentan controlarse y olvidar el picor, pero este vuelve y es algo con lo que conviven de manera intensa y a diario.
Las personas que viven con DA son efectivamente pacientes pues han recorrido con frecuencia muchos años de sus vidas con la enfermedad. Pacientes, verdaderos ejemplos de paciencia. Pacientes, pues se han acostumbrado a que su piel es diferente, es áspera, seca y roja, o incluso “pringosa” cuando usan los tratamientos tópicos. Han normalizado el que sea así.
Muchos de nuestros enfermos han convivido con la dermatitis desde siempre y recuerdan a sus seres queridos repitiéndoles “no te rasques, ponte la crema”, normalizando de esa forma que su piel es así. También están exhaustos porque, si han convivido con la enfermedad desde la infancia, quieren evitar el rascado y el inicio del bucle picor-rascado. Las secuelas son emocionales y sociales, y se produce así una cicatriz psicológica.
Sabemos que la DA afecta a entre un 5 y un 15%3 de los niños en edad escolar por lo que, además de al propio paciente, hay que incluir a los progenitores en el diálogo de la consulta. La carga de la enfermedad se extiende a los cuidadores en caso de pacientes en edad pediátrica/infantil, y a los miembros más cercanos de la familia como los hermanos, con implicaciones en la salud mental, el rendimiento laboral y académico y la calidad de vida del paciente y sus familiares4,5. Además, hay que tener en cuenta que para aquel 2-10%3 de los adultos afectados, la DA también influye en su relación de pareja. Con esto se comprende que esta enfermedad se extienda más allá del propio paciente4,5.
Consulta a dermatólogo especialista empático.
Las comorbilidades psiquiátricas, como la depresión, la ansiedad y la ideación suicida, son más frecuentes en las personas con DA que en la población general.
La DA afecta a entre un 5 y un 15%³ de los niños en edad escolar.
En la consulta:
niños + familia+ cuidadores
La DA afecta a entre un 5 y un 15%³ de los niños en edad escolar.
En la consulta: niños + familia+ cuidadores
En un estudio cualitativo reciente³, se identificaron 6 esferas afectadas de la vida del paciente con DA: económica, laboral, personal, psicosocial, clínica y relacional. Como profesionales en contacto directo con esta enfermedad debemos contribuir a su divulgación para evitar la estigmatización que pueden sufrir estos pacientes. Sobre todo, en población pediátrica, hay que implicar también al entorno escolar, contribuyendo a aliviar la carga que los progenitores tienen, como son la afectación del sueño y la atención constante a los síntomas de la DA.
Con frecuencia se utilizan cuestionarios de calidad de vida (el más empleado es el Dermatology Life Quality Index -DLQI) para cuantificar el grado de afectación de un paciente con DA2,4,6. Sin embargo, no se abordan qué aspectos son los más afectados ni se profundiza en la consulta sobre cuáles son las preocupaciones en relación con la enfermedad: ni para la toma de decisiones, ni para el seguimiento de su evolución. El miedo a que el paciente relate sus desencuentros con la enfermedad, la falta de tiempo en consulta e incluso la falta de recursos, hace que con frecuencia no se pregunte. La DA provoca picor y este es intenso. Muchos pacientes no se reconocen en la piel que tienen, han normalizado el picor y el vivir con una piel seca, descamada, enrojecida. Lamentablemente esa situación no es normal y no debe ser normalizada.
Nuestro objetivo como profesionales de la salud debe ser, no sólo curar la “herida” cutánea que se ve, sino también la emocional que deja la vivencia de la enfermedad y sus consecuencias: la huella invisible de la DA. ¿Se pregunta por el sueño al paciente? ¿Qué factores hacen que no cumplan con el tratamiento prescrito? ¿Modifican su vestimenta por el picor? ¿La enfermedad tiene impacto laboral? Además, en muchas ocasiones hay que ganar la confianza no sólo del paciente sino de sus progenitores o seres queridos, y emplear mucho tiempo en desmitificar algunas creencias sobre los tratamientos y la enfermedad. Por ello, no se empatiza con el paciente ni con sus cuidadores, que también sufren la dermatitis de manera colateral. Volviendo al principio: “no nos ponemos en su piel”.
La relación entre la psique y la piel es muy estrecha. Las comorbilidades psiquiátricas, como la depresión, la ansiedad y la ideación suicida, son más frecuentes en las personas con DA que en la población general2,7, incluso entre los pacientes con una enfermedad clínicamente leve o moderada. Con frecuencia los pacientes se sienten sin ánimos o desesperanzados, cansados o con poca energía, se sienten mal consigo mismos y tienen problemas de concentración8. Todo ello contribuye a que desarrollen en mayor medida pensamientos catastrofistas, y no estrategias de afrontamiento positivas en relación a su enfermedad9.
Las alteraciones del sueño provocan además un deterioro funcional y empeoran profundamente la calidad de vida de los pacientes con DA, como problemas para conciliar el sueño y muchos despertares por el picor5. Ese sueño no reparador tiene como consecuencia que los pacientes presenten irritabilidad, cansancio y un rendimiento insatisfactorio a nivel laboral y escolar. Además, la propia interrupción del sueño puede aumentar el riesgo de enfermedad psicológica como por ejemplo depresión y ansiedad7.
Nuestro objetivo como profesionales de la salud debe ser, no sólo curar la “herida” cutánea que se ve, sino también la emocional que deja la vivencia de la enfermedad y sus consecuencias: la huella invisible de la DA.
Es en definitiva un trastorno heterogéneo en cuanto a la extensión variable de las lesiones y la frecuencia e intensidad de los síntomas, lo que se traduce en una muy distinta carga de la enfermedad que experimentan quienes la padecen.
¿Qué podemos hacer?
Mejorar la comunicación con el paciente con DA: emplear la escucha activa y proporcionar más información. Es preciso repetir cómo manejar el brote, y con una vez no es suficiente. Restar incertidumbre facilitando conocimientos sobre la enfermedad, los tratamientos y la vivencia de la DA, recomendando páginas webs de reconocida calidad y promoviendo el contacto con asociaciones de pacientes.
Nuestro objetivo como profesionales de la salud debe ser, no sólo curar la “herida” cutánea que se ve, sino también la emocional que deja la vivencia de la enfermedad y sus consecuencias: la huella invisible de la DA. ¿Se pregunta por el sueño al paciente? ¿Qué factores hacen que no cumplan con el tratamiento prescrito? ¿Modifican su vestimenta por el picor? ¿La enfermedad tiene impacto laboral? Además, en muchas ocasiones hay que ganar la confianza no sólo del paciente sino de sus progenitores o seres queridos, y emplear mucho tiempo en desmitificar algunas creencias sobre los tratamientos y la enfermedad. Por ello, no se empatiza con el paciente ni con sus cuidadores, que también sufren la dermatitis de manera colateral. Volviendo al principio: “no nos ponemos en su piel”.
Acercarnos más a la experiencia del paciente con su enfermedad empleando cuestionarios como el DLQI, y otros Patient Reported Outcomes (PROs) como el Patient Oriented Eczema Measure (POEM)6 para el seguimiento de la afectación de la calidad de vida, y emplearlo para tomar decisiones junto con el paciente. Empoderar al paciente, que sepa manejar su enfermedad y los posibles efectos que ésta tiene en su calidad de vida.
El paciente ya es consciente de que a veces inicia el ciclo picorrascado y acaba desencadenando lesiones y más picor, lo que lleva a sentimientos de catastrofismo, culpa y responsabilidad. Se debe enseñar cómo manejar un brote con pomadas, pero también enseñar estrategias para controlar el rascado. Contar con enfermería o con psicología es un recurso muy útil para educar al paciente en aspectos que exceden el tiempo habitual de la consulta dermatológica. Por tanto, otro punto clave es fomentar la autonomía del paciente y su cuidado desde la prevención cuando esté en remisión, fomentando siempre la adherencia a los tratamientos prescritos.
Para terminar, atendamos un poco más a la persona con DA, consigamos que sean aliados en el control de la enfermedad y preocupémonos de qué esferas “invisibles” de su vida están afectadas y de ayudarles a aliviar esos síntomas que los acompañan diariamente. No infraestimemos el sufrimiento personal con el que carga la persona con DA.
“Siempre parece imposible hasta que se hace”.
Nelson Mandela.
Referencias
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. Barrett A, et al. Patient-Reported Outcome Measures in Atopic Dermatitis and Chronic Hand Eczema in Adults. Patient. 2019 Oct;12(5):445- 459. doi: 10.1007/s40271-019-00373-y. PMID: 31270775; PMCID: PMC6697713
Marron SE, et al. Psychosocial Impact of Atopic Dermatitis in Adults: A Qualitative Study. Actas Dermosifiliogr (Engl Ed). 2020 JulAug;111(6):513-517. English, Spanish. doi: 10.1016/j.ad.2019.03.018. Epub 2020 May 13. PMID: 32401725.
Ali F, et al. Counting the Burden: Atopic Dermatitis and Health-related Quality of Life. Acta Derm Venereol. 2020 Jun 9;100(12):adv00161. doi: 10.2340/00015555-3511. PMID: 32412644.
Drucker AM, et al. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017 Jan;137(1):26-30. doi: 10.1016/j.jid.2016.07.012. Epub 2016 Sep 8. PMID: 27616422.
Thomas KS, et al. Recommended core outcome instruments for health-related quality of life, long-term control and itch intensity in atopic eczema trials: results of the HOME VII consensus meeting. Br J Dermatol. 2021 Jul;185(1):139-146. doi: 10.1111/bjd.19751. Epub 2021 Feb 8. PMID: 33393074; PMCID: PMC8359383.
Talamonti M, et al. Quality of Life and Psychological Impact in Patients with Atopic Dermatitis. J Clin Med. 2021 Mar 21;10(6):1298. doi: 10.3390/jcm10061298. PMID: 33801061; PMCID: PMC8003909.
Silverberg JI. Comorbidities and the impact of atopic dermatitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2019 Aug;123(2):144-151. doi: 10.1016/j. anai.2019.04.020. Epub 2019 Apr 26. PMID: 31034875.
Heckman CJ, et al. Development and psychometrics of the English version of the Itch Cognitions Questionnaire. PLoS One. 2020 Mar 19;15(3):e0230585. doi: 10.1371/journal.pone.0230585. PMID: 32191772; PMCID: PMC7081994.
ES-ABBV-220469 Octubre 2022