LA DERMATITE ATOPIQUE AFFECTE LA VIE DES PATIENTS AU-DELÀ DE LEUR PEAU (…) ELLE A DES RÉPERCUSSIONS CONSIDÉRABLES SUR LA QUALITÉ DE VIE
Donnée extraite du rapport de l'enquête «Démangeaisons à vie» 1
La dermatite atopique (DA) est une maladie qui affecte la peau. Néanmoins, son impact va souvent bien au-delà ; ses répercussions sur la qualité de vie et sur l’estime de soi peuvent parfois être considérables en fonction des personnes. Ce ressenti est très personnel et il est donc spécifique à chaque patient. La compréhension de ce fardeau quotidien constitue une composante indispensable de la prise en charge de la dermatite atopique. 1
Écouter et rassurer sont les clés pour établir une relation de confiance avec le patient et améliorer la qualité de la prise en charge de sa DA. Pour cela il faut prendre le temps avec le patient de 2 :
- Parler de sa maladie
- Connaître son vécu
- Échanger à propos de son quotidien
- Proposer des parades anti-grattage
- Calmer ses appréhensions
- Orienter vers des associations de patients
- S’assurer que le traitement est adapté à ses comorbidités, ses préférences personnelles et son mode de vie
- Comprendre ses attentes et objectifs thérapeutiques
- Identifier un besoin d’éducation thérapeutique
- Ré-expliquer les soins topiques
La DA est associée à un fardeau invisible aux regards extérieurs
Bien que subjectif, le ressenti du patient est une composante indispensable à la compréhension du fardeau de la DA. Pour échanger avec vos patients, voici un exemple de 6 thématiques à aborder en 12 questions, inspiré d’une enquête de l’EFA (Fédération Européenne des Associations de patients souffrant d'allergies et de maladies respiratoires) présenté sous la forme d’un moyen mnémotechnique : ESTIME*. 1
COMME ENERGIE : La dermatite atopique affecte le niveau d’énergie des patients, les faisant se sentir « ralentis »
COMME SYMPTÔMES : « La peau est le plus grand organe. Il est très difficile, compliqué et handicapant d’en souffrir tous les jours. La peau démange et est douloureuse pendant toute la journée »
COMME TRAVAIL : 38% des répondants ont déclaré se sentir limités dans leur vie professionnelle ou étudiante en raison de leur peau.
COMME INTIMITÉ : 39% considèrent leurs rapports intimes problématiques.
COMME MORAL : « Il faut nous accorder davantage d’attention. Nous souffrons aussi, même si notre maladie n’est pas mortelle. Les problèmes de santé mentale relatifs à la DA sont sous-estimés »
COMME ENVIES : 45% des patients ont vu leur vie sociale et leurs activités de loisirs impactées pendant la semaine précédant l’enquête.
Partager son fardeau avec son médecin grâce à ESTIME*
6 exemples de thématiques associées à 12 questions simples relatives au ressenti de la semaine qui vient de s’écouler.
Energie*
J’ai manqué d’énergie, je ne me suis pas senti reposé, je me suis senti fatigué
J’ai eu un sommeil troublé (difficultés à m’endormir, réveils nocturnes fréquents, réveils matinaux sans possibilité de se rendormir)
Symptômes*
Ma peau m’a démangé
Ma peau m’a fait mal
Travail*
J’ai rencontré des difficultés dans le cadre de mon travail ou de mes études (concentration, retard, absence, incapacité, etc.)
J’ai eu des difficultés à réaliser des tâches quotidiennes (se laver, s’habiller, gérer la maison, s’occuper des enfants, etc.)
Intimité*
L’état de ma peau rend les démonstrations d’affection difficiles ou je limite les contacts avec les gens que j’aime
Mon problème de peau perturbe ma vie sexuelle
Moral*
Je me suis senti triste, mon moral a été bas, ou je me suis senti déprimé
Je me suis senti anxieux, stressé ou inquiet
Envies*
L’état de ma peau m’influence dans mes choix de loisirs, de sorties, de voyages, etc.
L’état de ma peau constitue un frein à la pratique d’un ou de plusieurs sports
Ce questionnaire ne constitue pas la base d’un score d’évaluation validé. Il s’agit de conseils pour faciliter les échanges entre le patient et son dermatologue relativement au fardeau de la dermatite atopique. Pour faciliter son usage, il est présenté sous la forme d’un moyen mnémotechnique au travers de l’acronyme ESTIME*.
* Moyen mnémotechnique inspiré d’une enquête menée par l’EFA (Fédération Européenne des Associations de patients souffrant d'allergies et de maladies respiratoires)
Echanger avec votre patient présente plusieurs avantages dans le cadre de votre pratique2
Ce n’est pas chronophage
Le patient peut s’interroger en amont de la consultation
Cela ouvre le dialogue
Le patient s’autorisera plus facilement à aborder ces thématiques avec vous
Cela permet un suivi
Une évolution peut ainsi être observée à chaque consultation
Cela offre une approche globale
La dermatite atopique modérée à sévère est bien plus qu’une simple dermatose
Cela booste la confiance
Le patient sentira que vous prenez sa maladie au sérieux
Pour en savoir + :
La Dermatite Atopique - Se mettre dans la peau du patient
À lire aussi
- Enquête réalisée par l’EFA chez 1189 adultes atteints d’eczéma atopique sévère (56% de femmes et 44% d’hommes avec une moyenne d’âge de 42 ans). Ces personnes suivaient soit un traitement dit systémique et/ou par photothérapie, soit auraient pu le suivre, au vu de la gravité de leur eczéma atopique. Les patients, issus de 9 pays différents de l’Union Européenne (Allemagne N = 180, Danemark N = 50, Espagne N = 180, France N = 180, Italie N = 180, Pays-Bas N = 150, République tchèque N = 52, Royaume-Uni N = 180 et Suède N = 37), ont été interviewés au téléphone. European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA). Eczéma atopique. Démangeaisons à vie. Qualité de vie et coûts pour les personnes atteintes d’eczéma atopique sévère en Europe. Juillet 2018.
- Berruyer M, Delaunay J. Atopic dermatitis: a patient and dermatologist’s perspective. Dermatol Ther 2021;11(2):347-353.
FR-IMMD-220224 - 07/2023