IBD Disk, un outil pour évaluer l’impact de la maladie dans la vie de tous les jours1

Présentation de l'IBD Disk
 

Découvrez dans ce document l’IBD Disk qui vous aidera dans la prise en charge de vos patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique.

 

 

Le mot de l’expert

(Pr Arnaud Bourreille en collaboration avec le Dr Caroline Trang et le Dr Catherine Le Berre)

L'IBD Disk est un outil créé par un comité d’experts, conçu pour les patients atteints de MICI afin qu’ils évaluent eux-mêmes leur état de santé.

L’IBD Disk est une adaptation d’un outil d’évaluation du handicap validé internationalement : l’IBD Disability Index. C’est une version courte et intuitive, qui s’organise autour de 10 items pertinents, intéressant la vie quotidienne des patients.
En le remplissant à chaque visite, les patients et les médecins ont une représentation visuelle immédiate du handicap dont il est possible de suivre l’évolution au cours du temps. Cet élément intègre le patient dans sa prise en charge avec le médecin et permettra de définir de nouveaux objectifs thérapeutiques individualisés. L’objectif est de ramener les scores le plus près possible de 0 et de les y maintenir, ce qui traduira un retour à une vie normale.

 

Comment faire son évaluation ?

  • Pour chacun des 10 items, évaluer ce que vous avez ressenti pendant la semaine qui vient de s’écouler, de 0 (je ne suis pas du tout d’accord) à 10 (je suis tout à fait d’accord), et le noter sur le disque en entourant le chiffre choisi dans la couleur de l’item. Par exemple pour l’item « mes articulations me font souffrir » : si j’ai eu très mal pendant la semaine qui vient de s’écouler alors je suis tout à fait d’accord avec la proposition et j’entoure le chiffre 10.
  • En reliant tous les chiffres entourés entre eux, apparaît une représentation visuelle immédiate du handicap.
  • Plus le graphe est proche du centre, meilleur est l’état de santé.
  • En répétant régulièrement cette évaluation, il est possible de suivre l’évolution de la maladie.

 

Exemples d’interprétation de l’IBD Disk de suivi

 

 

Les 10 items de l’IBD Disk

 

 

a. J’ai eu des douleurs au ventre ou à l’estomac

b. J’ai eu des selles urgentes que j’ai eu du mal à gérer ; trouver des toilettes à temps a été un problème et j’ai parfois eu des difficultés d’essuyage/nettoyage

c. J’ai eu des difficultés dans ma relation aux autres et/ou des difficultés d’intégration

d. J’ai eu des difficultés dans mes activités professionnelles ou dans mes études ou dans la réalisation des tâches quotidiennes

e. J’ai eu des difficultés de sommeil, par exemple des problèmes d’endormissement, des réveils nocturnes fréquents ou des réveils très matinaux sans possibilité de rendormissement

f. Je ne me suis jamais senti(e) véritablement reposé(e), j’ai manqué d’énergie, je me suis senti(e) fatigué(e)

g. Je me suis senti(e) triste, mon moral a été bas, ou je me suis senti(e) déprimé(e) et/ou inquiet(ète) et/ou anxieux(euse)

h. Je n’aime pas mon corps ou certaines parties de mon corps

i. J’ai eu des difficultés d’ordre psychologique et/ou physique dans ma sexualité

j. Mes articulations me font souffrir

 

 

 

En résumé : IBD Disk

  • Une adaptation de l’outil validé « IBD Disabililty Index » pour auto évaluer le handicap des patients atteints de MICI, dans la vie de tous les jours
  • 10 dimensions de la vie quotidienne évaluées
  • Intuitif, simple, visuel
  • Support d’échanges entre le médecin et le patient

 

 

 

IBD : Inflammatory bowel disease
MICI : Maladie inflammatoire de l’intestin



  1. S. Ghosh et al. Development of the IBD Disk: A Visual Self-administered Tool for Assessing Disability in Inflammatory Bowel Diseases. Inflamm Bowel Dis Volume 23, Number 3, March 2017. www.ibdjournal.org

FR-IMMG-200012 - 03/2020